Svjetski dan rijetkih bolesti: Oboljeli iz BiH na margini društva

Svjetski dan rijetkih bolesti održava se svake godine, zadnjeg dana u februaru.

Cilj ove kampanje je skretanje pažnje javnosti na probleme s kojima se osobe oboljele od ovih bolesti susreću.

Šta je rijetka bolest?

Takozvane „rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i i iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. U Evropi bolest se smatra rijetkom ako pogađa jednu osobu na 2.000. Pojedina bolest može biti rijetka u jednoj regiji a učestala u drugoj. To je slučaj na primjer kod talasemije, anemije genetskog porijekla, koja je rijetka u sjevernoj Evropi, ali česta u mediteranskoj regiji. „Periodic disease“ je rijetka u Francuskoj ali česta u Armeniji. Postoji takođe mnogo bolesti čiji su  oblici rijetki.

Zadnji dan mjeseca februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Njegov cilj je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica.

Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt. Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. A brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo.

Rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:

– rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne,

– kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu,

– kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti,

– rijetke bolesti su kako sa emotivne tako i finansijske strane težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove,

– oboljelima od rijetkih bolesti neophodno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život,

 Foto: Ilustracija

Svojevremeno je urađena procjena situacije i kvaliteta života ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, a na osnovu toga zajedno su sa nadležnim ministarstvima radili na Izradi strategija o rijetkim bolestima za Federaciju BiH i Republiku Srpsku, koje su usvojene 2014. godine.

“Studija o rijetkim bolestima u BiH je pokazala da je kvalitet života oboljelih osoba na veoma niskom nivou i da oboljeli žive na margini društva”

. Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini ima između 100.000 – 150.000 ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, a kroz naše sisteme zdravstvene zaštite  dijagnostifikovano je tek par hiljada. To znači da trenutno desetine hiljada ljudi u Bosni i Hercegovini sa zdravstvenim problemima žive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu.

Neki od prioriteta strategije su: unapređenje znanja i dostupnosti informacija, razvoj i uvođenje referentnih centara, unapređenje dostupnosti i kvalitete zdravstvene zaštite (dijagnostika, liječenje i prevencija), osiguranje dostupnosti lijekova za rijetke bolesti (uključivanje lijekova za rijetke bolesti na listu lijekova koji su pokriveni zdravstvenim osiguranjem), jačanje korisničkih udruženja koja se bave rijetkim bolestima, promovisanje naučnih istraživanja u oblasti rijetkih bolesti i umrežavanje i saradnja na nacionalnom, regionalnom i međunarodnom nivou.

 Foto: Ilustracija

Iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske rekli su ranije za BUKU da je sa rijetkom dijagnozom mnogo nepoznanica i život svakako dobija drugu dimenziju, ali u našoj zemlji to je i daleko teže i komplikovanije.

Mr sc. dr Nina Marić pedijatar-klinički genetičar i republički koordinator za rijetke bolesti RS, te rukovodilac prvog Centra za rijetke bolesti RS rekla je u intervjuu za časopis “Svijet rijetkih” da se pacijenti svakodnevo javljaju u Centar za rijetke bolesti RS i u Genetsko savjetovalište iz različitih razloga.

“Kada su u pitanju genetska oboljenja ili sumnja na njih, pacijenti se obraćaju radi genetičke obrade koja se radi uglavnom u inostranstvu zahvaljujući uspostavi saradnje našeg Centra sa zdravstvenim i naučnim centrima u inostranstvu. Do dijagnoze rijetke bolesti je često put dug. I u razvijenim zemljama, kakve su Velika Britanija i SAD, ona se postavi prosječno za 5-7 godina od nastupanja prvih simptoma. Važno ju je pak postaviti što prije kako bi se ne samo najbolje pomoglo oboljelom nego i stvarili uslovi za prevenciju ponovne pojave ove bolesti u porodici”.

Iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske ističu da je ovo dan za podizanje svijesti o preko 6.000 rijetkih bolesti koje pogađaju preko 300milona ljudi širom svijeta.

Grad Banja Luka će uz stotine drugih svjetskih gradova biti dio “Lanca svjetla” na način da će kulturni centar Banski Dvor od 19h biti osvjetljen u bojama rijetkih (plava, zelena, ružičasta i ljubičasta).

Ova svjetla predstavljaju simbol izdržljivosti i snage koja vodi rijetke prema boljoj budućnosti.

“Pridružite nam se večeras od 19h u obilježavanju i pomozite da zajedno podignemo svijest o rijetkim bolestima.  Možete se slikati ispred Banskog Dvora i vašu sliku podijeliti na društvenim mrežama uz hashtag #LightUpForRare i/ili #RareDiseaseDay”, poručuju iz Saveza.

Buka