Roditelji u šoku: Djeca čekaju spasonosni lijek, hoće li ga svi dobiti?
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH već dugo se bore kako bi njihovi mališani konačno dobili lijek ‘Kaftrio’, koji im donosi spas i bez kojeg praktično neće moći dugo živjeti.
Taj lijek je dostupan u svim zemljama svijeta i regiona, pa čak i u bh. entitetu Republika Srpska, ali u Federaciji još ne.
Ova rijetka, nasljedna bolest progresivnog toka, koja najprije napada pluća a potom i druge organe u tijelu, bez ovog lijeka je smrtonosna. Iz Vlade su do sada stizale najave o njegovoj nabavci, ali do toga još nije došlo.
U protekla dva mjeseca, dva puta su održani protesti federalnog Udruženja za cističnu fibrozu, koje broji 28 članova. Vlada Federacije je nakon prvih protesta objavila da se odriče voznog parka kako bi dva miliona KM bila preusmjerena za nabavku lijeka ‘Kaftrio’. Međutim, doza lijeka za godinu dana za jedno dijete košta 500.000 KM i više je nego jasno da to nije dovoljno za liječenje sve oboljele djece.
Drugi protesti održani su nakon što je tačka kojom su obećana sredstva za nabavku lijeka, a koja su trebala biti prebačena ZZO, povučena s Dnevnog reda sjednice.
Nakon protesta, medijskog pritiska i nekoliko sastanaka, Vlada FBiH prebacila je novac ZZO, a onda su nastupile poteškoće sa raspisivanjem tendera, jer je interne pravilnike Zavod trebao izmijeniti kako tender ne bi bio raspisan, pa oboren radi tehničkih manjkavosti.
Zavod je zaista odradio svoj dio posla i čekalo se zeleno svjetlo Vlade FBiH za raspisivanje tendera. Međutim, tri dana pred istek roka za raspisivanje tendera, stiže informacija da Zavod čeka da li da tender bude raspisan za četvoro najugroženije djece, a da ostali idu na listu čekanja ili za svih 18 djece, koliko ih trenutno ispunjava uvjete za Kaftrio terapiju, radi starosne dobili ili mutacije koju imaju.
Roditelji su iznenađeni i u šoku, a iz Vlade FBiH se još uvijek niko nije oglasio. Vrijedi podsjetiti da nikada, ni na jednom javnom obraćanju ili sastanku, nije bilo riječi o tome da lijek neće dobiti sva oboljela djeca. Selekcije o kojim se sada špekuliše, do sada niko nikada nije spominjao.
Cistična fibroza nije bolest koja ima metastaze, već je sve vrijeme vrlo agresivna i progresivna, a sva djeca su jednako ugrožana jer je svaki novi dan nepredvidiv. Djeca koja ne prime lijek na vrijeme, čiji organi propadnu u tolikoj mjeri da moraju ići na transplantaciju, prestaju bi kandidati za Kaftrio.
Rok za raspisivanje tendera ističe sutra, a roditelji čekaju da vide da li su usmeni demanti administaracije, koja je jučer odgovarala na njihove telefonske poziva, tačni i da li će lijek dobiti sva djeca, kako se sve vrijeme obećavalo. Situacija je alarmantna, jer svaki dan čekanja znači dan života manje.
V. V.
(Vijesti.ba)
