Obilježen Svjetski dan oboljelih od multipla skleroze u FBiH: Bolest s hiljadu lica

U Federaciji BiH ima oko 1.300 oboljelih od multipla skleroze, tako da spadamo u zonu visokog rizika obolijevanja od ove bolesti. U poslijeratnom periodu broj oboljelih od multipla skleroze povećava se svaki dan, sve više i kod mlađih osoba od 20 do 40 godina.

MS je bolest autoimunog karaktera, što znači da organizam protiv sebe stvara neprijatelja, odnosno posjeduje materije koje se ponašaju kao strane u organizmu, što dovodi do stvaranja antitijela i posljedica koja se javlja u organizmu jeste oštećenje mijelinskog omotača na živcima, prvenstveno u centralnom nervnom sistemu. Simptomi bolesti su od blagih u smislu duplih slika, problema sa ravnotežom, trnjenja u rukama i nogama do onesposobljenja u smislu motornog deficita ili jedne strane, ili obje ruke, ili obje noge kod nekih, ili obje ruke i noge, smetnji u govoru, gutanju, zatim mogu biti smetnje kontrole svintera ili nemogućnost zadržavanja ili kontrole svintera ili druga krajnost u smislu poremećaja da oboljeli nedovoljno izmokravaju, što otežava funkcionisanje i remeti kvalitet naših pacijenata sa multipla sklerozom i, prema kliničkoj slici, to je bolest s hiljadu lica i da je svaki oboljeli individua za sebe, kazala je prof. dr. Jasminka Dželilović – Vranić, povodom obilježavanja Svjetskog dana oboljelih od multipla skleroze na Klinici za neurologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, gdje je organizovano druženje sa pacijentima pod nazivom Dani otvorenih vrata, u prostorijama ambulante za MS. Prisutne su obraćanjem pozdravili i prof. dr. Azra Alajbegović, direktorica Neuropsihijatrijskih disciplina, te prim. dr. sci. med. Ljubica Todorović.

Specifična terapija

U razgovoru sa pacijentima pokušane su na konstruktivan način biti riješene neke nejasnoće u vezi sa samom bolesti, te savjetima i sugestijama učiniti život sa MS lakšim, ohrabriti pacijente da uprkos nedaćama koje bolest uzrokuje, život nastave uzdignute glave.

Prisutnima su se obratili i Fata Bahtijarević, predsjednica Udruženja oboljelih od multipla skleroze Kantona Sarajevo, i Gordan Muzurović, predsjednik Skupštine Udruženja. Oni su istakli potrebu nastavka jačanja saradnje sa Neurološkom klinikom, kao i to da će Udruženje poduzimati dalje korake kako bi se proširio dijapazon usluga i pomoći oboljelim od MS-a.

Kada je riječ o terapiji, s obzirom na to da je bolest autoimunog karaktera,  specifična terapija koja bi je izliječila ne postoji. Danas su u svijetu trend lijekovi i prva linija terapije su imunomodulatori, lijekovi koji mijenjaju imuni sistem te osobe, a to su interferoni iz grupe A i B.

“Na našem prostoru su registrovani i jedni i drugi, ali ono što je hendikep i loša strana za naše pacijente i nas profesionalce koji se bavimo ovim jeste to da naši pacijenti nemaju pristup tim lijekovima na pozitivnoj A listi, što znači da ih dobiju besplatno. Samo mali broj je onih koji uđu na federalni Fond solidarnosti, manje od pet posto u FBiH dobiva te lijekove. Nažalost, broj njih koji treba da dobiva te lijekove – ne dobiva, neki opet samoinicijativno kupuju. U fazama pogoršanja bolesti, kao svugdje u svijetu, daju kostikosteriode u visokim dozama, a druga linija terapija bila bi na našem području registrovan lijek tisabrin koji je, nažalost, još duplo skuplji od interferonske terapije i nalazi se na listi federalnog Zavoda zdravstvenog osiguranja, ali s obzirom na svoju cijenu, do sada niko nije dobio besplatno ovaj lijek, i  treća linija terapije su lijekovi koji, na neki način, zaustavljaju bolest. To su lijekovi imunosupresivi, znači citostatici, ni oni nisu na pozitivnoj A listi, besplatnoj za naše pacijente, takvi su metroreksan i ostali lijekovi.

Naši pacijenti to znaju, mnogi ih pacijenti i kupuju. Oni su mnogo jeftiniji od ove prve linije, znači imunomodilatora i prema dosadašnjem, našem iskustvu, pokazali su se vrlo efikasnim, posebno kod sekundarne multipla skleroze”, podsjetila je dr. Dželilović – Vranić.

Kao jedna obitelj

Gordan  Muzurović, predsjednik Skupštine Udruženje oboljelih od multipla skleroze Kantona Sarajevo, kazao je kako je, s obzirom na uslove i mogućnosti Klinike,  saradnja, kako u odnosu pacijent – ljekar, tako i u odnosu Udruženje – Klinika, uvijek bila na zavidnom nivou.

“Mi smo kao jedna obitelj, to sigurno nije rezultat naučene knjige, nego  isključivo čovjeka. Žalosno je što nam se svaki dan dešava da ovu kliniku posjećuje sve veći broj ljudi koje pogađa multipla skleroza. Na našim druženjima i sastancima zajednički možemo poboljšati rad klinike, a samim tim naše zdravlje, prije bih rekao naše stanje. Možda nekad puno očekujemo od zvanične medicine, MS nema trajnog lijeka, ali sa svoje strane možemo dati da se naše stanje ublaži. Naša klinika u uslovima u kojima radi – vanserijski radi, kao i na drugim klinikama”, kazao je predsjednik Muzurović te predložio da se Udruženje i Klinika zajednički angažuju kako bi se na klinici osposobili kapaciteti, isključivo za MS, gdje bi i ljekarima bilo lakše raditi i isto tako pacijentima bi bilo puno lakše podnositi sve to i bili bi mnogo kooperativniji nego do sada.

Vogošćanin Beni Krajišnik prvi put je na obilježavanju Svjetskog dana oboljelih od multipla skleroze, ali je svake godine po mjesec na ovoj klinici zbog bolesti. Obolio je od 1993. godine, a pošto je dijagnostika bila loša, ljekari su mu tek u februaru 2007. godine otkrili bolest.

“Pošto mnogo sličnosti ima sa simptomima torokalne kičme, diskus-hernije, spondiloze vratne kičme, utrnuća, spazme, tada je bilo vrlo teško otkriti bolest. Tek nakon magnetne rezonanse, punkcije kičme likvorijuma ustanovljen je MS. Pored toga, ostale su diskus-hernija i spondiloza vratne kičme. Redovno dolazim na preglede. Odnos je fantastičan, što se tiče doktora i drugog osoblja klinike, za svaku je pohvalu. Jednom godišnje provedem mjesec u bolnici, jer moram primiti kostikosteroide, terapiju zbog spazma koji se desi, utrnuća kompletnog tijela”, kazuje Krajišnik.

Voditi računa o ishrani

Pošto je lijekova za ovu vrstu bolesti veoma malo, bio je, kazuje, uključen u treću fazu ispitivanja našeg lijeka erkontena, šest mjeseci 2008. godine. Dvije godine ga je primao besplatno jer je odobren od federalnog Ministarstva zdravlja, Fonda za socijalno osiguranje i reosiguranje, a inače, terapija ovog lijeka košta 7.000 eura godišnje. Mnogo je skuplji, ali opet i puno jeftiniji od američkog betaferona i naš je domaći proizvod”, dodaje on.

Nažalost, njegova bolest se pogoršava. “Bio sam jedno vrijeme relapsiti, a sada sam u progresivnoj fazi. Ali, najbitnije je da shvatite od čega bolujete, da ste jaki psihički. Treba voditi računa prevashodno o ishrani, higijeni, unositi  E vitamin, omega 3, kompleks B vitamina, C vitamin svakodnevno, najmanje 1.000 mg. Jak sam, borim se, niko ne vjeruje da bolujem od MS-a”, kazuje na kraju razgovora Beni Krajišnik, dodajući kako istraživanja šta uzrokuje ovu bolest nisu vršena, a prema onome koliko je on saznao, najvjerovatnije je stres. Bolest je kod njega i krenula te ratne 1993. kada su i započela utrnuća tijela.

Oslobođenje