Zamislite političare koji dižu ruke za kupovinu auta, aviona i kamiona, a ne za lijek koji spašava živote

Niko od onkoloških pacijenata koje smo kontaktirali nije htio govoriti za naš medij. Očaj i beznađe u kojem se nalaze govore za njih.

Dugogodišnji novinar iz Tuzle Marko Divković prati ovaj slučaj za koji krivi vlasti i odgovorne u Kliničkom centru Tuzla.

–  Činjenica da onkološki pacijenti iz TK, od polovine februara moraju zbog radiološkog tretmana putovati u Sarajevo i Zenicu, predstavlja neviđen šlamperaj, neodgovornost vodstva UKC Tuzla i Vlade TK. Vlasti se ponašaju kao da je riječ o zubnoj protetici, a ne o oboljenju koje masovno uzima živote, koje ne trpi odlaganje. Vodstvo UKC, koje je dozvolilo da se koristi zastarjeli uređaj, kojeg je na kraju zapečatila Agencija, a ne nabavi novi, ne zaslužuje da se bavi iole ozbiljnijim poslom u zdravstvu – kaže Divković.

Kasna reakcija

Ističe kako je vlast izdvojila više od 7 miliona KM za nabavku uređaja. Ali kasno, tek kada je problem eskalirao.

– To je oblast u kojoj se radi tako da se ide u susuret problemu, a ne da se trči za problemom. Ministarstvo zdravstva je očito  spavalo. Ili ignorisalo tako ozbiljan problem. U UKC se  pravdaju procedurama javne nabavke. A  pokazali opasnu trapavost u nabavci uređaja za radioterapiju. Riječ je o situaciji u kojoj imamo sve elemente hitnosti, radi zaštite zdravlja najugroženijih pacijenata. Vlada je mogla skratiti proceduru. Pa niko ozbiljan im ne bi prigovorio zbog toga. Tužilaštvo TK, navodno vodi istragu o tome da li u ovoj slučaju ima elemenata krivične odgovornosti – napominje Divković.

I dodaju da političari, kada pacijente ostavljaju bez lijekova, bez adekvatne medicinske opreme i kada im sukraćuju pravo na liječenje, ne razmišljaju o tome da li na tja način čine krivično djelo.

– Pa, zar ugrožavanje zdravlja, u ovom slučaju zdravlja i života najtežih bolesnika, nije teško krivično djelo nesavjesnog rada, propuštanja radnje ili čak zloupotrebe? Onih oko 200 onkoloških pacijenata, od toga nemaju ništa. Jer je dobar dio njih iz Sarajeva i Zenice već dobio odgovor da ih tamo ne mogu primiti. A to najčešće znači propuštanje optimalnog roka tretmana i nadalje napredovanje bolesti. To je neviđena sramota UKC i kantonalne Vlade – dodaje Divković.

Lijekovi samo za neke pacijente

Da federalne vlasti ne zanimaju oboljeli govori i činjenica da 1.700 pacijenata u Federaciji zaključno sa 30. septembrom čeka na besplatne terapije.

Eldina Zolj-Balenović oboljela je od karcinoma. Kaže nam da su u pitanju pacijenti oboljeli od najtežih malignih oboljenja, multiple skleroze i drugih teških oboljenja.

– U oktobru je bilo 1.744 pacijenata.  To dovoljno pokazuje kojom brzinom se lista povećava, odnosno broj smrtno bolesnih raste. Iz dana u dan – kaže.

Što se tiče karcinoma dojke, liste su uglavnom za lijekove za metastatski karcinom,  dok su za ostale bolesti različite vrste lijekova. Otežavajuća okolnost jeste i to što se neki lijekovi koriste za više različitih bolesti, ali su dostupni samo određenim pacijentima.

– Na primjer, određeni citostatici su se pokazali učinkoviti i u liječenju reumatoidnog artritisa, a tim pacijentima su nedostupni, dostupni su samo onkološkim jer njima spašavaju život. Mada reumatoidne pacijente neuzimanje lijeka dovodi do trajnog invaliditeta. Ovo je samo jedan primjer, postoji još mnogo lijekova koji imaju indikacije za razne bolesti, ali su odobreni samo određenoj vrsti oboljenja – dodaje naša sagovornica.

Nemar! Bahatost! Igranje sa životima!

Pojašnjava da je ključno da ljekar koji vodi pacijenta daje prijedlog koji potvrđuje konzilij. Tako najmanje tri doktora specijalista stavljaju svoj potpis na taj nalaz, odnosno zahtjev za određenim lijekom.

–I onda te tamo neka komisija koja te očima nije vidjela stavi na 345. (primjera radi) mjesto. Zamislite tog nemara! Bahatosti! Igranja sa životima! Ostali, recimo ja, uglavnom imam terapiju na Onkologiji, citostatici (kemoterapija), hormonalna terapija, zračenje… Pa se desi da na nekoliko dana te terapije nema. Ali snađemo se između sebe, podijelimo… No, da bi podnio ove terapije moraš iznova i iznova kupovati prilično skupe dodatke, suplemente, pa miješati med ili pekmez sa sjemenom žare, žito sa bijelim lukom i medom, čuvarkuću i med. I trčati da radiš. Jer sve košta, ići naručivati se na preglede, čekati po 3-4 mjeseci, ići i privatno kod doktora. Jer, čekati se ne smije. Pa se u svemu tome pojavi novi karcinom jer si stalno u haosu, stresu. Kao u utičnicu utaknut i tako ukrug – kaže Zolj – Balenović.

Rijetke bolesti bez podataka

Predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH Elvira Muhić ističe kako su besplatne lijekove morala tražiti i djeca, odnosno roditelji djece oboljele od cistične fibroze.

Budući da cistična fibroza pripada skupini rijetkih bolesti, a koje konkretno u Federaciji BiH nisu definisane kao jedinstvena grupa oboljenja u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, tako i ne postoje tačni podaci o broju oboljelih.

– Informacije o oboljelima crpimo isključivo iz podataka koje vodi naše Udruženje. A prema trenutnim podacima, od cistična fibroze u Federaciji BiH boluje 28 osoba, sa mjestom prebivališta u pet različitih Kantona. Vrlo je moguće da je taj broj još veći s obzirom da u Federaciji BiH ne postoji niti neonatalni skinning test za cističnu fibrozu, pa se bolest otkriva tek nakon razvijanja simptoma kod djeteta – kaže Muhić.

Krajem juna oboljeli su na ulici morali tražiti lijek Kaftrio čija godišnja doza košta oko  500.000 KM po pacijentu.

– Taj lijek je potrebno piti do kraja života. Nema ga u slobodnoj prodaiji. Proizvođač isključivo komunicira na državnom nivou, kao što je to bio slučaj sa vakcinama za vrijeme pandemije Covid-19. S obzirom da je uzrok cistične fibroze mutacija CFTR gena, Kaftrio pripada novoj generaciji pametnih lijekova koji utiču na sam uzrok bolesti, koriguje mutaciju gena, odnosno omogućava normalno funkcionisanje organizma kao da te mutacije praktično nema. Što se prije krene s njegovom upotrebom (trenutno se upotrebljava od 6 godine života, a nedavno su FDA i EMA odobrile upotrebu od 2 godine života), organizam oboljele osobe će biti očuvan i efekat lijeka će biti znatno bolji. To je bio osnovni razlog zbog kojeg smo vršili pritisak na što hitnije odobravanje sredstava za nabavku lijeka, jer onog trenutka kada organizam djeteta toliko oslabi da mu lijek zapravo postane kontraindikacija, mi ništa više ne možemo učiniti da dijete spasimo – kaže Muhić.

Konačno dobra vijest

Vlada Federacije je obećala izdvojiti novac za nabavku lijeka Kaftrio tako što će sredstva namijenjena za nabavku automobila preusmjeriti u te svrhe. Međutim, s obzirom da je tu Odluku trebalo potvrditi u Parlamentu FBiH kroz rebalans budžeta Federacije BiH 2023., a koju je premijer Nikšić povukao sa dnevnog reda u julu 2023. godine, obećani novac u iznosu od dva miliona KM su naknadno obezbijedili iz rezervi Federacije BiH.

– Zaista su ispunili obećanje. Novac je prebačen u Fond Solidarnosti Federacije BiH u rekordnom roku. Vrlo brzo raspisan je i tender za nabavku lijeka za 18 djece za period od tri mjeseca. Od 28 djece njih 18 ispunjava medicinske uslova za primjenu lijeka Kaftro. No, 2 miliona KM su zapravo privremeno rješenje za zadnji kvartal tekuće godine. Sljedeći korak koji očekujemo je da će nastavak finansiranja nabavke navedenog lijeka biti uvršteno u plan budžeta za 2024. godinu. Kao i za sve naredne godine i da će finansiranje biti redovno za svu djecu koja budu kandidati za lijek bez izuzetka – dodaje Muhić.

Ovo je primjer da se vlastima ne žuri i da se bave gašenjem požara umjesto pronalaskom dugoročnog rješenja. Tako oboljeli umjesto o ozdravljenju brinu o tome do kad će vlasti i hoće li imati razumijevanja prema njihovim potrebama.

Umjesto o ozdravljenju pacijenti misle hoće li imati lijek

Po tropskoj vrućini, usred raspusta umjesto da se igraju, oboljela djeca su s roditeljima morali na junske proteste.

Bio je to, nažalost, jedini način da se izbore za svoj život. Nesenzibilna vlast nije se sama sjetila da im obezbijedi lijek uz koji mogu živjeti normalnije i duže. Uz lijekove stare generacije, oboljeli od cistične fibroze su mogli doživjeti kasne 40-e i rane 50-e godine, uz dosta hospitalizacija, transplantacije organa i mnoge druge poteškoće, ali opet su mnogi oboljeli i na takav način živjeli, školovali se, studirali, radili…

– Ti “stari” lijekovi su dostupni i u BiH posljednjih 10 godina, možda i duže, koštaju u prosjeku 6-8 hiljada KM mjesečno, ali s obzirom da rijetke bolesti nisu definisane na nivou Federacije BiH i dostupnost tih lijekova je isključivo ovisila od dobre volje nadležnih institucija na nivou kantona. Iz tog razloga, prosječna životna dob naše djece trenutno je 15-18 godina i svoje djetinjstvo provode većinom u bolnici. Otkako je Kaftrio došao na tržište, studije su pokazale da se životna dob oboljelih produžava za 30-40 godina, odnosno da mogu doživjeti duboku starost kao i svi ostali ljudi – dodaje Muhić.

Potreba za lijekom je evidentna, ali sistemsko i duguročno rješenje još nije pronađeno. Početkom naredne godine oboljeli od cistične fibroze mučiće jedno pitanje – da li će vlasti nabaviti lijek.

I Zolj-Balenović kaže da je konstantno razmišljanje o tome da li će kao oboljela osoba iamti besplatan lijek, opterećavajuće.

– Sama činjenica da moramo promijeniti/prilagoditi ishranu, posezati za brojnim suplementima, vitaminima, krvnu sliku popravljati na planinama je strašan udarac na naše kućne budžete. To opterećenje na svojim leđima nosi komplet porodica, jer sve je u drugom planu. Život cijele porodice se počne vrtiti oko traženja i kupovine proizvoda i lijekova koji će vam pomoći da preživite. Kada se uz to doda nedostatak lijekova, komponenti za lijekove, pametnih lijekova koji su izuzetno skupi, a vrlo često i gužvi u ambulantama, čekanja na preglede zamislite na šta naši životi liče. Na stalnu borbu za ono, za ovo, na kucanje na stotinu vrata, hodanje od ustanove do ustanove, očaj, strah. Jer skupi, pametni lijekovi su samo jedan segment borbe – kaže ona.

Konstantna borba

Borba sa karcinomom je, objašnjava, konstantna akcija na svim frontovima. Nema ni trenutka predaha, opuštanja. To je borba prsa u prsa sa bolovima, malaksalošću, nesanicom, slabošću, traženjem lijekova, vitamina…

– A nama su potrebni, neophodni mir, sigurnost, povjerenje, podrška. Sve ono što pacijenti u BiH nemaju. Strašno je gledati onkologa koji piše terapiju, a ruka mu drhti jer zna koliko će je neko čekati, zna da je preskupa, a isto tako zna da je to jedina mogućnost da se nekome produži život. Prestrašno je znati da svugdje u svijetu onkološki pacijenti imaju na raspolaganju sve što im može život učiniti funkcionalnijim, sve što im može produžiti život, a mi nemamo – kaže.

Još je strašnije, dodaje, opraštati se od drugarica, od onih koje su do zadnjeg daha vjerovale da će se pomjeriti bar za jedno mjesto na listi čekanja.

– Nemam više povjerenja u sistem. Nemamo nikakve sigurnosti. Lista čekanja je lista izgubljene nade, odnosno lista smrti. Zamislite državu koja kaže da nema novac za lijek žene od 30, 40, 50 godina. Možete li zamisliti kakav čovjek ignoriše zahtjev onkologa koji napiše da jedino to može nekome produžiti život, jedino zahvaljujući tom lijeku jedna kćerka će imati majku, jedna majka će imati kćerku, jedan brat će imati sestru. Zamislite one koji ne dignu ruku da se novac umjesto u auta, avione i kamione usmjeri u život – navodi Zolj  – Balenović.

Dvije paralelne realnosti

Političarima su oboljeli samo teret i nulti prioritet. Bestidno traže izgovore i opravdanja, vade se na nenadležnosti i bivše vlasti. Iako su ovoj zemlji skoro sve partije bile na vlasti. I nijedna nije riješila problem.

– Da političari misle na zdravlje građana, davno bi lijekovi bili oslobodjeni PDV, ili bar jedna velika grupa lijekova. Naravno, to neće niti pokazuju želju za promjenom, te  građani za mnoge lijekove idu u susjednu Srbiju, gdje srećom, lijekove mogu dobiti mnogo jefitije, i bez recepta – kaže Divković.

Muhić primjećuje da političari skoro nikako nemaju stvarnog kontakta sa građanima i nevladinim sektorom, izuzev u predizbrnim kampanjama. Jednostavno, kvalitet ljudskog života u ovoj zemlji  nikome nije zanimljiv.

– Političari i mi “obični građani” živimo dvije različite paralelne realnosti. Drugog logičnog objašnjenja nemam. Niko se na trošenje novca na automobile i druge luksuzne stvari ne bi obazirao da se to finansira iz njihovih džepova. Međutim, najveći problem u našoj državi je činjenca da ne postoji mehanizam odgovornosti, da niko ne odgovara za posljedice onoga što uradi ili ne uradi – kaže ona.

Eldina Zolj-Balenović vjeruje da političari bolesne vide samo kao problem i trošak. Kao osobe za liječenje trebaju dati hiljade KM iako se izdvajanjem novca za lijek, za ozdravljenje dugoročno štede novac.

– Vlast apsolutno nije briga za oboljele. Čak suprotno, mi imamo osjećaj da naša borba za adekvatno liječenje, lijekove nove generacije, njima smeta, kvari im planove, udara im na novčanik. Kao da bi željeli da nas se riješe, odnosno da umremo, jer smo trošak. Duga bolovanja, česte kontrole, lijekovi, sve je to na teretu države. Ljudski život, činjenica da smo mi nečije kćerke, majke, sestre, supruge, njima apsolutno nije važna – zaključuje ona.

interview.ba