Svjetski dan plućne hipertenzije: Oboljeli u BiH se suočavaju sa nizom problema u liječenju

Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 5. maja, tim povodom Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini svake godine realizuje niz događaja s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti krvnih sudova pluća od koje strada i srce, javlja Anadolu.

Vera Hodžić već deset godina ima dijagnozu idiopatska plućna arterijska hipertenzija. Za mnoge nepoznato oboljenje, čiji simptomi nisu vidljivi osim kada je oboljeli izložen bilo kakvom i najmanjem naporu. Hodžić boluje od primarne plućne hipertenzije, ali istovremeno je i osnivač i predsjednik Udruženja “Dah”.

Govorila je o problemima sa kojima se susreću oboljeli od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini.

Navela je da je plućna hipertenzija rijetko, teško i neizlječivo oboljenje krvnih sudova pluća od kojeg strada i srce. Može biti primarna (idiopatska) i sekundarna. Kod primarne plućne hipertenzije uzrok je uglavnom nepoznat, dok je kod sekundarne plućne hipertenzije uzrok poznat, te je bolest “lakše” držati pod kontrolom, ali bez obzira na to, medicinski protokoli dijagnosticiranja i liječenja, kao i terapija, su isti.

– Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini je od osnivanja 2014. godine do danas okupilo 90 osoba koje su na neki način povezane sa plućnom hipertenzijom. Od tog broja bilo je 66 oboljelih od kojih je, nažalost, 17 umrlih zbog progresije bolesti, te neadekvatnog liječenja ili nedostaka terapija, što su naši osnovni problemi. Danas udruženje okuplja 72 člana od kojih je 49 oboljelih iz cijele Bosne i Hercegovine, dok su ostali članovi porodica oboljelih, naši doktori, prijatelji i svi oni koji su prepoznali težinu situacije u kojoj žive oboljeli od ove bolesti, te nam žele pomoći na bilo koji način – kazala je Hodžić.

Tačan broj oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini niko ne zna jer ne postoji registar oboljelih od ove rijetke bolesti, što je još jedan od problema sa kojim se susreću.

Prema statističkim pokazateljima od primarne plućne hipertenzije obolijeva do pet pacijenata na milion stanovnika, a od sekundarne plućne hipertenzije obolijeva do 50 pacijenata na milion stanovnika, što bi statistički značilo da u Bosni i Hercegovini sa 3,8 miliona stanovnika živi od 20 do 200 pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije.

Najveći problem PH pacijenata u BiH je taj što uprkos činjenici da žive u istoj državi i imaju istu dijagnozu, nemaju svi pravo na lijek na teret države (entiteta, distrikta ili kantona).

– Prvi i najvažniji cilj našeg udruženja je lijek za sve PH pacijente u našoj zemlji, jer je nezamislivo da živimo u istoj državi, bolujemo od iste bolesti, ali da jedni pacijenti imaju lijek na teret države, a drugi nemaju i to opet u zavisnosti od mjesta stanovanja. Za nas je to diskriminirajuće i u konačnici nam ugrožava pravo na život. Našim aktivnostima usmjereni smo na to da svaki PH pacijent u BiH ima bar jedan lijek koji pomaže da bolest ne ide u progresiju, ali i da taj lijek bude na teret države, odnosno entiteta i kantona. Konkretno, u Federaciji BiH, lijek treba staviti na A listu čime će odmah biti obavezan za stavljanje na liste svih kantona. Redovnim korištenjem bar jednog od lijekova, znatno se poboljšava kvalitet i dužina života PH pacijenata – kazala je Hodžić.

Još jedan problem sa kojim se susreću PH pacijenti u našoj zemlji je nepostojanje medicinskog centra u kojem bi se liječili, kontrolisali, dizali lijekove svi oboljeli od plućne hipertenzije.

– Nažalost, i to je naš veliki problem, čak i na redovnim kontrolama se susrećemo sa različitim ljekarima, od kojih, moramo priznati, neki zaista ne znaju ništa o našoj bolesti. Mi smo u pojedinim slučajevima i za struku nevidljivi invalidi. Kada bi postojao jedinstven medicinski centar naše liječenje bi u većini slučajeva imalo sasvim drugačiji tok. Važno je istaći da smo našim djelovanjem ipak uspjeli skupiti nekoliko ljekara koji su zainteresovani za našu malu skupinu PH pacijenata i spremni pomoći u svakom trenutku, prije svega to su ljekari sa kojima smo u neposrednom kontaktu i koji su uvijek tu za nas ukoliko nam zatreba njihova vanredna pomoć. Govorim o našim ljekarima u ZDK, u Tuzlanskom kantonu, te u Sarajevskom kantonu. Naravno, ne želim umanjiti značaj ljekara i u ostalim kantonima, kao i u RS, jer znam da i tu ima pristupačnih i dobrih kardiologa i pulmologa koji se brinu o PH pacijentima, ali ja govorim o onima koji su direktno upoznati, čak i uključeni u neke naše aktivnosti – rekla je Hodžić.

Simptomi bolesti se teško prepoznaju, često su slični mnogim drugim srčanim i plućnim oboljenjima, što je još jedan od problema u liječenju i prevenciji jer je ključno na vrijeme početi liječenje kako bi se spriječio razvoj bolesti i pogoršanja koja dovode do teške invalidnosti i smrtnosti.

– Ukoliko zakasnimo, ili nemamo lijek, vrlo brzo bolest prelazi u progresiju i nažalost završava tragično, a to svi zajedno moramo i možemo spriječiti, a uz dobru volju i promijeniti – kazala je Hodžić.

Prema njenim riječima, plućna hipertenzija se može izliječiti jedino transplantacijom srca ili pluća, ili i srca i pluća, a BiH nije ni član Eurotransplanta.

– Ne kažem da se transplantacije našim pacijentima ne rade u inostranstvu, rade, ali to je rijetko i teško realizovati, a da smo član Eurotransplanta sve bi bilo mnogo lakše, brže, uspješnije i naše šanse za preživljavanje bi bile daleko veće. Nažalost, kod nas se ni u svakom kliničkom centru u BiH ne može uraditi kompletna dijagnostika jer ona uglavnom podrazumijeva i kateterizaciju srca koju su naši pacijenti obavljali u Sarajevu, Tuzli, Banja Luci, ali i van zemlje, u zavisnosti od mjesta stanovanja. Svi naši PH pacijenti, nažalost, nisu obavili ni šestominuti test hoda, a sumnjam da su svakom od nas rađeni i neki testovi, kao što je npr. Koji upućuje na zatajenje srca i slični, o čemu sigurno nešto više mogu reći naši ljekari – zaključila je Hodžić.

Oboljeli od plućne hipertenzije su teški invalidi sa bolesnim srcem i krvnim sudovima pluća, ali veoma često bolest kao takva ostaje neprepoznata i nepriznata, a oni ostaju nevidljivi invalidi ne samo za svoju okolinu nego za cijelo društvo. Jedino što u ovom momentu traže je da svi imaju jednaka prava u tretiranju i liječenju njihove bolesti u Bosni i Hercegovini, a želja im je da liječenje plućne hipertenzije u BiH bude na nivou liječenja svih ostalih PH pacijenata u Evropi i svijetu.

(Preporod.info)